著しい発達障害を有する子供の成長を止めて小さいままの状態で共に生活するという選択肢を親に与えるべき
Free!著しい発達障害を有する子供を介護するのは困難かつ過酷です。重度の神経・認知障害を合併している歩行不能の小児には生命維持に必要な全てのケアを提供しなければならず、それらの作業は子供が大きくなるにつれてますます困難になります。
多くの親は家庭でケアすることを望みますが、発達障害の子供が大きくなると家庭での介護が困難となります。
したがって、子供が小さいうちにその成長を止めることは、親や子供にとって良い場合があるかもしれません。というのも、子供が小さいままなら家で一緒に暮らすというオプションが選択できるからです。
幼い頃に高用量エストロゲの治療を開始すればこのオプションが叶えられるかもしれません。
なぜなら、高用量エストロゲンは骨端成長板の成熟を早め、成長を阻害するからです。比較的短期間の高用量エストロゲン治療で子供を小さいまま維持することができます。
親の要請を受けて、著しい発達障害を呈する6歳の少女に対して子宮切除と共にこの高用量エストロゲン治療が実際に施されました。
シアトルのワシントン大学の2人の医師がこの症例をArch Pediatr Adolesc Med誌に発表しています。この処置は、慎重なカウンセリングと倫理委員会によるレビューの後に実行に移されました。
大卒で専門職についているこの少女の両親は娘のケアを続けたいという強力な欲求を示しました。
著者等によると、神経発達は赤ちゃんの時のレベルのままですが、6歳の少女は両親と2人の健康な兄弟に対して反応し、声を出したり笑ったりするとのことです。そして何よりも、彼女は家族の一員として明らかに愛されていると著者等は説明しています。
成長抑制治療を受けて、少女の成長は終了しつつあります。生理開始に伴う合併症などが懸念されましたが、今のところ治療に関連した合併症は認められていません。
著者等は、成長抑制治療は倫理的かつ実行可能であり、両親が選択可能なオプションの1つになるべきと感じています。
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内閣府が平成18年11月に実施した世論調査の結果をとりまとめ、ホームページに公開しました。
「臓器移植に関する世論調査」
http://www8.cao.go.jp/survey/h18/h18-isyoku/index.html
その中で、15歳未満の臓器提供について、「できるようにすべきだ」との意見が下記のようにかなりあったようです。
【15歳未満の者からの臓器提供ができないことについてどう思うか】
「できるようにすべきだ」とする者の割合が68.0%(「どちらかといえば臓器移植ができるようにすべきだ」40.1%,+「臓器移植ができるようにすべきだ」27.9%)となっている。
臓器移植法改正案は前国会では見送られたようですが、これからもっと世論が高まり、多くの方々に考えていただく機会が増えればよいなと思います。
業界人さんが指摘されているような医学の進歩があったときに親がどう感じるかということも含めた親の包括的な心境の変化が知りたいと思いました。
医師は十分なコンサルテーションをしたと言っていますので、もちろん医学の進歩の可能性も説明していると思います。ただ、やはり現実にその場面に直面してみないと分からないことも多いので、実際にそのときが来たらこの親たちがどう感じるかは2児の親としてとても関心があります。
また、業界人さんがコメントされている通り、「倫理」は個人の背景によって異なると思います。ですので、理想的には、これはダメあれは良いというように選択肢を決めるルールを作るのではなく、あらゆる妥当な倫理観を持った人々の様々な選択肢に対応しうる枠組みを作ることが必要なのだと思います。
ただ、ある倫理観が妥当かどうかを判断することはとても難しいのでそれは一つ一つみんなで議論していかないといけないと思います。
ただ、ご両親が先に亡くなられた場合はどうするのか、あるいは遺伝子治療が開発される可能性はゼロではないのでご両親が苦しむことにならないかということも気になります。清宮さんがおっしゃっている「今後、この処置を選んだ親の長期転帰を知りたいです。10年後、20年後にこの両親がどんな気持ちで子供の接しているか?それが知りたいです。」という中には、このような洞察も含めていらっしゃるのでしょうか。
なお、少し前のことですが、私が勤める会社の同僚のお子さんが拡張型心筋症を患い、幾度かの手術を経て生きていくためには心臓移植しかないという段階になりました。しかし、日本では小児移植は認められていません。ご両親は一大決心をして募金活動を始め、会社の有志の協力も得てなんとか目標金額に達しました。会社を休職し、海外まで付き添って移植を受けさせ、成功しました。
今、日本では腎臓移植や代理母のことが話題になっています。言い訳できないことや法的な問題もあり、全て容認できるものでもないと思っていますが、一方でなぜ日本ではダメで海外ではよいのかと思うこともあります。これらを規定する法や制度を決める大きな要素の「倫理」は、学会で指針が決められたり、政府が有識者を集める諮問機関で検討されたりしています。しかし、「倫理」は個人の宗教観、価値観あるいは慣習そして時代にも左右されるのではないかと考えます。一方では医療には費用がかかるということもあります。日本の制度(法を含む。)を逸脱せざるを得ない現実もある以上、議論してみるべきではないでしょうか。