著しい発達障害を有する子供の成長を止めて小さいままの状態で共に生活するという選択肢を親に与えるべき

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2007-01-23 | 投稿者 : 業界人さん
以前にコメントさせていただいた件に関連する情報がありましたので、紹介させていただきます。

内閣府が平成18年11月に実施した世論調査の結果をとりまとめ、ホームページに公開しました。
「臓器移植に関する世論調査」
http://www8.cao.go.jp/survey/h18/h18-isyoku/index.html

その中で、15歳未満の臓器提供について、「できるようにすべきだ」との意見が下記のようにかなりあったようです。

【15歳未満の者からの臓器提供ができないことについてどう思うか】
「できるようにすべきだ」とする者の割合が68.0%(「どちらかといえば臓器移植ができるようにすべきだ」40.1%,+「臓器移植ができるようにすべきだ」27.9%)となっている。

臓器移植法改正案は前国会では見送られたようですが、これからもっと世論が高まり、多くの方々に考えていただく機会が増えればよいなと思います。
2006-11-09 | 投稿者 : 清宮さん
Kakatohさん、業界人さん、コメントありがとうございます。

業界人さんが指摘されているような医学の進歩があったときに親がどう感じるかということも含めた親の包括的な心境の変化が知りたいと思いました。

医師は十分なコンサルテーションをしたと言っていますので、もちろん医学の進歩の可能性も説明していると思います。ただ、やはり現実にその場面に直面してみないと分からないことも多いので、実際にそのときが来たらこの親たちがどう感じるかは2児の親としてとても関心があります。

また、業界人さんがコメントされている通り、「倫理」は個人の背景によって異なると思います。ですので、理想的には、これはダメあれは良いというように選択肢を決めるルールを作るのではなく、あらゆる妥当な倫理観を持った人々の様々な選択肢に対応しうる枠組みを作ることが必要なのだと思います。

ただ、ある倫理観が妥当かどうかを判断することはとても難しいのでそれは一つ一つみんなで議論していかないといけないと思います。
2006-11-08 | 投稿者 : 会社員Aさん
ある製薬会社で新薬開発業務に携わっている無料会員です。最終的には親としての自己責任で判断せざるを得ないと思いますので、このような選択肢もあってよいと考えます。
ただ、ご両親が先に亡くなられた場合はどうするのか、あるいは遺伝子治療が開発される可能性はゼロではないのでご両親が苦しむことにならないかということも気になります。清宮さんがおっしゃっている「今後、この処置を選んだ親の長期転帰を知りたいです。10年後、20年後にこの両親がどんな気持ちで子供の接しているか?それが知りたいです。」という中には、このような洞察も含めていらっしゃるのでしょうか。
なお、少し前のことですが、私が勤める会社の同僚のお子さんが拡張型心筋症を患い、幾度かの手術を経て生きていくためには心臓移植しかないという段階になりました。しかし、日本では小児移植は認められていません。ご両親は一大決心をして募金活動を始め、会社の有志の協力も得てなんとか目標金額に達しました。会社を休職し、海外まで付き添って移植を受けさせ、成功しました。
今、日本では腎臓移植や代理母のことが話題になっています。言い訳できないことや法的な問題もあり、全て容認できるものでもないと思っていますが、一方でなぜ日本ではダメで海外ではよいのかと思うこともあります。これらを規定する法や制度を決める大きな要素の「倫理」は、学会で指針が決められたり、政府が有識者を集める諮問機関で検討されたりしています。しかし、「倫理」は個人の宗教観、価値観あるいは慣習そして時代にも左右されるのではないかと考えます。一方では医療には費用がかかるということもあります。日本の制度(法を含む。)を逸脱せざるを得ない現実もある以上、議論してみるべきではないでしょうか。
2006-11-07 | 投稿者 : Kakatohさん
僕が子供のころ近所に日本脳炎に罹患した男子青年がいた。ご両親は何かと苦労されていたことを思い出す。僕はそこを30年か前に引越しをしたので詳細な彼の経過は知らない。今僕は55歳で3人の女性の父親でとなり子供たちが成人し親に意見したり、あるいは子供の話から領域としては親の能力をはるかに超えた部分も認識されたときの親の喜びはなかなかのものであることを実感する。米国のゴルファーのジェフスルーマン氏は小児のころのステロイド使用で身長の伸びが止まったと聞く。限りある子供の生活能力、あるいは自分たちの残された年限を考えたときステロイドのこのような制御された使用は賛成できます。
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