副腎白質ジストロフィーの発現予防薬「ロレンツォのオイル」を開発したオドーネ夫妻のその後
Free!副腎白質ジストロフィーの予防薬「ロレンツォのオイル(Lorenzo's Oil)」を開発したオドーネ夫妻は、その後ミエリン・プロジェクトという組織を設立し、副腎白質ジストロフィー患者で失われたミエリンを復活させる治療法やミエリン復活以外の治療・予防法(遺伝子治療、プロゲステロン投与など)の開発に取り組んでいます。
映画「ロレンツォのオイル」のロレンツォ(Lorenzo)は去年の5月29日に26歳の誕生日を迎えました。アフリカですごした時の友人・オモウリ氏と一緒にプールに入ったりできるほどの元気ぶりです。
オモウリ氏に抱きかかえられている1983年当時のロレンツォのなんと愛らしいこと!隣のプールでぷかぷか浮かんでいる20歳のロレンツォを見ると立派なおっさんになったなあと感心します。
ロレンツォの母親ミカエラは2000年6月に癌で亡くなりました。ロレンツォの父親オーグストはミエリンプロジェクトのリーダーとして、ミエリン再生治療の実現に向けて精力的に活動しています。
ロレンツォのオイルはイギリスのCroda International社とSHS International (Scientific Hospital Supply)社が共同で作成し、SHSが全世界に供給しています。
副腎皮質ジストロフィーの詳しい情報は難病情報センターをご覧ください。治療のところで「(ロレンツォのオイルは)未発症男児やAMN患者の大脳型伸展への抑制効果に関しては言及できる資料がない。」となっていますが、最近Arch Neurol誌に発表された研究成果で副腎白質ジストロフィーの発現を予防するロレンツォのオイルの効果が確認されています。
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